Demência Infantil: condição que acomete milhares de crianças ao redor do mundo
Por Nicole Rangel Correia
Segundo dados divulgados pela Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 55 milhões de pessoas ao redor do mundo sofrem de demência. Todos os anos, quase 10 milhões de casos novos são acrescidos às taxas. Apesar dos números alarmantes, apenas um quarto dos países do mundo inteiro possuem alguma política ou plano de saúde para auxiliar as pessoas que sofrem de demência, fazendo com que a condição tenha complicações ainda maiores.
A demência geralmente é associada exclusivamente aos idosos.
Embora os casos mais populares de demência sejam em idosos, a doença não se restringe à essa faixa etária: até 9% dos casos são considerados de início “jovem” (antes dos 65 anos de idade). Foi no ano de 1826 que o médico norueguês Otto Christian Stengel descreveu o primeiro caso de demência infantil. Desde então, milhares de crianças já foram diagnosticadas com essa condição, e estima-se que pelo menos 700 mil crianças ao redor do mundo tenham demência hoje.
Em entrevista exclusiva à MEDPUC, a neurocientista, professora e pesquisadora Kim Hemsley concedeu detalhes sobre as doenças que levam à demência infantil:
"Muitas das doenças que causam demência infantil são distúrbios de armazenamento lisossômico. São conhecidas como áreas internas do metabolismo, onde as crianças herdam erros no DNA de ambos os pais. Individualmente são doenças bem raras, mas, em conjunto, causam demência em uma a cada 2.800 crianças nascidas", explica a Professora Kim Hemsley.
Segundo o artigo recentemente publicado na revista científica Brain, da Oxford Academic “O fardo coletivo da demência infantil: uma revisão de escopo”, mais de 100 condições genéticas são capazes de causar demência em crianças, sendo todas consideradas terminais e sem cura. A condição é tão severa que metade das crianças com a patologia morre antes dos seus 10 anos de idade. Alguns exemplos de doenças que levam à demência infantil são a síndrome de Sanfilippo, Niemann Pick C, Doença de Gaucher, Leucodistrofia Metacromática, Doença de Krabbe e Alfa manosidose.
Os sintomas da demência infantil geralmente se manifestam por volta dos 2,5 anos de idade da criança.
Kim explicou que a diferença mais notável entre as demências adulta e infantil é que a maioria das causas em adultos não estão ligadas a uma mudança genética em particular, ou são genéticas desconhecidas, enquanto na demência infantil, a grande maioria está ligada a uma causa genética conhecida. Os sintomas, por sua vez, tendem a ser bem parecidos em ambos os casos: há perda das habilidades motoras, perda de memória e progressivas dificuldades na fala.
“Elas tornam-se incapazes de se mover sozinhas, se alimentar sozinhas, têm vários problemas respiratórios, e então muito provavelmente irão sucumbir à doença na sua adolescência”, mencionou a professora Hemsley.
De modo geral, as crianças são diagnosticadas quando apresentam sintomas bem aflorados e, segundo a professora, isso já é tarde demais. Além disso, muitos casos acontecem a partir do diagnóstico de irmão(s): “o irmão mais velho é diagnosticado baseado em seus sintomas e isso leva ao teste de todos os outros irmãos”.
No atual momento, uma pequena parcela das centenas de doenças que causam demência infantil possui tratamentos aprovados e disponíveis. Um exemplo é a Doença de Batten, que pode ser combatida através da substituição de enzima realizada na criança com a patologia. Para a maioria das doenças, os tratamentos são inexistentes, mas os testes clínicos não. As técnicas mais utilizadas são as substituições de enzima e do gene (terapia de substituição genética), como explicou Kim durante a entrevista.
A pesquisa na área ainda não recebe muito financiamento e a conscientização acerca do assunto também é baixa até o momento. Por essa razão, ONG 's como a Childhood Dementia Initiative têm lutado por essa causa, espalhando informações e arrecadando fundos direcionados à pesquisa e desenvolvimento de tratamentos.
“Precisamos de tratamentos, o que requer um esforço significativo. Um dos objetivos da Childhood Dementia Initiative é fazer com que mais pessoas saibam sobre essas condições e, esperançosamente, trazer mais financiamento e pesquisa para a área.”, destacou a pesquisadora Kim Hemsley.
Os números de morte por demência infantil são bem semelhantes aos de morte por câncer infantil nas crianças de 0-14 anos nos países Austrália, Inglaterra e Estados Unidos. A questão é real e urgente. Se algum caso ocorrer perto de você, a orientação é buscar uma das instituições de apoio (ainda que não sejam de seu país) e sempre ter acompanhamento médico próximo.
Ajude essas e milhares de outras crianças buscando pelas instituições de apoio à Demência Infantil.
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